Популярное

    Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем

    08.06.2023

    Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”

    08.06.2023

    Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен

    08.06.2023
    Facebook Twitter Instagram
    Trending
    • Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем
    • Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”
    • Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен
    • В Госдепе США Грузию назвали в числе стран, через которые электроника может поступать в Россию
    • Генассамблея ООН приняла резолюцию о ВПЛ в Грузии – число поддержавших стран выросло до 100
    • В Марнеули задержаны два человека за похищение девушки “с целью женитьбы”
    • Бруно Марс даст концерт в Тбилиси на стадионе для 70 тысяч человек
    • Академию Наук Грузии возглавил быший секретарь ЦК комсомола и бывший ректор ТГУ
    Facebook Twitter Instagram
    BATUMI-TODAY.COMBATUMI-TODAY.COM
    • Главная
    • Новости
      1. Новости Грузии
      2. Новости партнеров
      3. Народные новости
      4. Календарь
      5. View All

      Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем

      08.06.2023

      Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”

      08.06.2023

      Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен

      08.06.2023

      В Госдепе США Грузию назвали в числе стран, через которые электроника может поступать в Россию

      08.06.2023

      Бренд для длительного проживания NOVOTEL LIVING дебютирует в Грузии

      05.06.2023

      Алексей Нерушай — врач-педиатр, основатель школы первой помощи в Батуми

      02.06.2023

      Авторская программа коррекции веса в Батуми 

      02.06.2023

      Азиза Шамбетова — лечебный массаж и мануальная терапия в Батуми

      01.06.2023

      Прическа из кос — тренд весны 2023 года

      01.04.2023

      АРТ старт! — онлайн-проект международных персональных выставок для одаренных детей и подростков

      23.03.2023

      Спасенный из котокафе “Мяу мама” котенок Вано ищет любящую семью

      01.02.2023

      Приют для животных в Батуми приглашает волонтеров

      31.01.2023

      Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем

      08.06.2023

      Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”

      08.06.2023

      Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен

      08.06.2023

      В Госдепе США Грузию назвали в числе стран, через которые электроника может поступать в Россию

      08.06.2023

      Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем

      08.06.2023

      Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”

      08.06.2023

      Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен

      08.06.2023

      В Госдепе США Грузию назвали в числе стран, через которые электроника может поступать в Россию

      08.06.2023
    • Блог
    • Гид потребителей

      Прокат автомобиля в Батуми: все, что нужно знать водителю

      12.04.2023

      Лежанки для кошек и собак в Батуми

      23.02.2023

      Услуги архитектора в Батуми и Грузии. Проект дома, дизайн интерьера. 

      01.12.2022

      Евгения Козлова — визажист, стилист по прическам, мастер по плетению кос в Батуми

      27.11.2022

      Суши в Батуми

      06.04.2022
    • Эксперты
      • Азиза Шамбетова
      • Жанна Думбадзе
      • Мария Огнева
    • Справочник

      Почта Грузии — отслеживание посылок

      01.08.2021

      Из Батуми в Турцию

      18.07.2021

      Мобильное приложение для покупки билетов на поезд ГЖД

      08.08.2018

      Таможенные правила в Грузии

      18.07.2018
    • Нетворкинг
    BATUMI-TODAY.COMBATUMI-TODAY.COM
    Главная страница » Матери детей с ахондроплазией добились от правительства Грузии обещания купить лекарство
    Новости Грузии

    Матери детей с ахондроплазией добились от правительства Грузии обещания купить лекарство

    adminBy admin06.05.2023Комментариев нет2 Mins Read
    Facebook Twitter VKontakte WhatsApp Pinterest Telegram
    Share
    Facebook VKontakte Telegram WhatsApp Pinterest Twitter

    Матери детей с ахондроплазией добились от правительства Грузии обещания купить лекарство

    ТБИЛИСИ, 6 мая – Новости-Грузия. Родители детей с ахондроплазией объявили о завершении 19-дневной нон-стоп акции с требованием ввезти в страну единственное в мире лекарство – они дают время правительству  Грузии на выполнение обещаний.  

    Почти три недели матери ночевали под стенами канцелярии правительства, почти каждый день в Тбилиси проходили шествия в поддержку детей с ахондроплазией. 

    Участники акции заявили, что достигли договоренности с властями, получив обещание, что будут предприняты конкретные шаги для внедрения препарата в Грузии. 

    Минздрав обещает завершить разработку протокола к концу мая, после чего должны начаться переговоры о закупке лекарства.

    Родители детей заявили, что снова выйдут на акции, если увидят, что процесс затормозился. 

    Участники акции поблагодарили всех, кто их поддерживал все эти дни, отметив, что совместные усилия дали результат. 

    Ахондроплазия  – редкое генетическое заболевание, при котором не растут конечности, деформируется позвоночник и череп, дети испытывают мучительные боли, многим приходится делать операции.  

    Средний рост взрослых людей с ахондроплазией – 120-130 см, но недавно в США и Европе одобрили лекарство вазоритид, которое обеспечивает рост. Оно настолько дорогое, что семьи с больными детьми могут рассчитывать только на господдержку. 

    Сейчас в Грузии 12 детей, которым может помочь вазоритид. На это нужно около 3 миллионов долларов в год.  

    Жители Грузии начали сами собирать деньги, за несколько дней получилось 40 тысяч лари. Участники акций призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья. 

    Источник: www.newsgeorgia.ge

    39
    Share. Facebook VKontakte Twitter Pinterest Telegram WhatsApp
    Previous ArticleДень Европы в Тбилиси: жителей столицы приглашают приходить с семьями и друзьями
    Next Article Служба госбезопасности Грузии сообщила о задержании иностранца за связи с “Исламским государством”
    admin
    • Website

    Related Posts

    Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем

    08.06.2023

    Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”

    08.06.2023

    Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен

    08.06.2023

    Comments are closed.

    Рубрики
    Политическое убежище в Грузии
    Продюсерский центр Анны Белецкой
    Не пропустите
    Новости Грузии
    1 Min Read

    Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем

    By admin08.06.20231 Min Read

    ТБИЛИСИ, 8 июня – Новости-Грузия. Премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили прибыл в Германию. Почетный караул его…

    Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”

    08.06.2023

    Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен

    08.06.2023

    В Госдепе США Грузию назвали в числе стран, через которые электроника может поступать в Россию

    08.06.2023
    О нас

    ©BATUMI-TODAY.COM, 2017-2022.
    Батуми сегодня. Информационно-новостное издание.

    Редакция не несет ответственности за содержание блогов и комментариев, а также не предоставляет справочной информации. Позиция редакции не всегда совпадает с мнением авторов статей, опубликованных на интернет-портале.

    Связь с редакцией
    E-mail: [email protected] (главный редактор)

    [email protected]

    Свежие записи
    • Гарибашвили прибыл в Берлин на встречу с Олафом Шольцем
    • Названа дата начала нового сезона сериала “Подруги моей жены”
    • Некоторые страны НАТО могут сами заявить о готовность ввести войска в Украину – Расмуссен
    • В Госдепе США Грузию назвали в числе стран, через которые электроника может поступать в Россию
    • Генассамблея ООН приняла резолюцию о ВПЛ в Грузии – число поддержавших стран выросло до 100
    Яндекс.Метрика Top.Mail.Ru
    Facebook Pinterest
    • Главная
    • Гид потребителей по товарам и услугам в Батуми
    © 2023 BATUMI-TODAY.COM. Все права защищены.

    Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.