Close Menu
    Популярное

    Микаутадзе перешел в «Вильярреал» и будет играть под 9-м номером

    01.09.2025

    В Тбилиси открылся филиал школы «ШАГИ»

    27.08.2025

    Мир и процветание на Южном Кавказе под угрозой, если Китай доминирует в Грузии — Джо Уилсон

    15.08.2025
    Facebook X (Twitter) Instagram
    Trending
    • Микаутадзе перешел в «Вильярреал» и будет играть под 9-м номером
    • В Тбилиси открылся филиал школы «ШАГИ»
    • Мир и процветание на Южном Кавказе под угрозой, если Китай доминирует в Грузии — Джо Уилсон
    • Спецпроект «Календарь» журнала «Фокус внимания»: Как инфоповоды усиливают продвижение экспертов в СМИ
    • Ацецили — грузинский салат с пряным акцентом и восточным характером
    • Список опасных мест, где бьёт током в Батуми
    • Тамар Талиашвили вручила верительные грамоты президенту США
    • «Нетгазети» и «Батумелеби» погасили «основную сумму» долга
    Facebook X (Twitter) Instagram
    BATUMI-TODAY.COMBATUMI-TODAY.COM
    • Главная
    • Новости
      1. Новости Грузии
      2. Новости партнеров
      3. Народные новости
      4. Новости редакции
      5. View All

      Микаутадзе перешел в «Вильярреал» и будет играть под 9-м номером

      01.09.2025

      Мир и процветание на Южном Кавказе под угрозой, если Китай доминирует в Грузии — Джо Уилсон

      15.08.2025

      Тамар Талиашвили вручила верительные грамоты президенту США

      26.07.2025

      «Нетгазети» и «Батумелеби» погасили «основную сумму» долга

      22.07.2025

      В Тбилиси открылся филиал школы «ШАГИ»

      27.08.2025

      Спецпроект «Календарь» журнала «Фокус внимания»: Как инфоповоды усиливают продвижение экспертов в СМИ

      31.07.2025

      pandora charms: შენი უნიკალური სტილის გამოხატვა

      08.07.2025

      Основатель школы “ШАГИ” в Батуми Марина Михайлова дала интервью журналу «Фокус внимания»

      22.06.2025

      Список опасных мест, где бьёт током в Батуми

      29.07.2025

      Идея для новогоднего подарка — сертификат на лечебный массаж у Азизы

      17.12.2024

      Самые вкусные суши в Батуми — это esthetic.rolls.batumi

      10.05.2024

      Вот какие полицейские в Грузии

      09.02.2024

      BATUMI-TODAY.COM — информационный партнер престижной международной премии TOP GLOBAL AWARDS-2025

      18.04.2025

      BATUMI-TODAY.COM  — информационный партнёр Международной премии в Батуми Top Global Awards 2025  

      31.03.2025

      BATUMI-TODAY.COM — информационный портал о Батуми и Грузии приглашает к сотрудничеству

      26.03.2025

      Новогодняя афиша на BATUMI-TODAY.COM

      13.12.2023

      Микаутадзе перешел в «Вильярреал» и будет играть под 9-м номером

      01.09.2025

      В Тбилиси открылся филиал школы «ШАГИ»

      27.08.2025

      Мир и процветание на Южном Кавказе под угрозой, если Китай доминирует в Грузии — Джо Уилсон

      15.08.2025

      Спецпроект «Календарь» журнала «Фокус внимания»: Как инфоповоды усиливают продвижение экспертов в СМИ

      31.07.2025
    • Календарь
    • Блог
    • Эксперты
      • Азиза Шамбетова
      • Евгения Козлова
    • Справочник

      Что делать, если соседи шумят после 23:00

      27.01.2025

      Как перевести деньги из России в Грузию в 2023 году

      10.12.2023

      Полезные контакты для владельцев домашних животных

      05.07.2023

      Почта Грузии — отслеживание посылок

      01.08.2021

      Из Батуми в Турцию

      18.07.2021
    • SMI TODAY
    • SMI MEDIA
    BATUMI-TODAY.COMBATUMI-TODAY.COM
    Главная страница » Матери детей с ахондроплазией добились от правительства Грузии обещания купить лекарство
    Новости Грузии

    Матери детей с ахондроплазией добились от правительства Грузии обещания купить лекарство

    By admin06.05.2023Комментариев нет
    Facebook Twitter VKontakte WhatsApp Pinterest Telegram
    Поделиться
    Facebook VKontakte Telegram WhatsApp Pinterest Twitter

    Матери детей с ахондроплазией добились от правительства Грузии обещания купить лекарство

    ТБИЛИСИ, 6 мая – Новости-Грузия. Родители детей с ахондроплазией объявили о завершении 19-дневной нон-стоп акции с требованием ввезти в страну единственное в мире лекарство – они дают время правительству  Грузии на выполнение обещаний.  

    Почти три недели матери ночевали под стенами канцелярии правительства, почти каждый день в Тбилиси проходили шествия в поддержку детей с ахондроплазией. 

    Участники акции заявили, что достигли договоренности с властями, получив обещание, что будут предприняты конкретные шаги для внедрения препарата в Грузии. 

    Минздрав обещает завершить разработку протокола к концу мая, после чего должны начаться переговоры о закупке лекарства.

    Родители детей заявили, что снова выйдут на акции, если увидят, что процесс затормозился. 

    Участники акции поблагодарили всех, кто их поддерживал все эти дни, отметив, что совместные усилия дали результат. 

    Ахондроплазия  – редкое генетическое заболевание, при котором не растут конечности, деформируется позвоночник и череп, дети испытывают мучительные боли, многим приходится делать операции.  

    Средний рост взрослых людей с ахондроплазией – 120-130 см, но недавно в США и Европе одобрили лекарство вазоритид, которое обеспечивает рост. Оно настолько дорогое, что семьи с больными детьми могут рассчитывать только на господдержку. 

    Сейчас в Грузии 12 детей, которым может помочь вазоритид. На это нужно около 3 миллионов долларов в год.  

    Жители Грузии начали сами собирать деньги, за несколько дней получилось 40 тысяч лари. Участники акций призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья. 

    Источник: www.newsgeorgia.ge

    1 639
    Share. Facebook VKontakte Twitter Pinterest Telegram WhatsApp
    Previous ArticleДень Европы в Тбилиси: жителей столицы приглашают приходить с семьями и друзьями
    Next Article Служба госбезопасности Грузии сообщила о задержании иностранца за связи с “Исламским государством”
    Рубрики
    Спецпроект «Календарь»
    Новости партнеров
    BATUMI-TODAY.COM

    BATUMI-TODAY.COM — информационный портал о Батуми и Грузии.

    Контакты редакции: [email protected]

    Свежие записи
    • Микаутадзе перешел в «Вильярреал» и будет играть под 9-м номером
    • В Тбилиси открылся филиал школы «ШАГИ»
    • Мир и процветание на Южном Кавказе под угрозой, если Китай доминирует в Грузии — Джо Уилсон
    • Спецпроект «Календарь» журнала «Фокус внимания»: Как инфоповоды усиливают продвижение экспертов в СМИ
    • Ацецили — грузинский салат с пряным акцентом и восточным характером
    FreeCurrencyRates.com Яндекс.Метрика Top.Mail.Ru
    Facebook Pinterest
    • Главная
    • Справочник товаров и услуг в Батуми
    © 2025 BATUMI-TODAY.COM. Все права защищены.

    Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.

    Блокировщик рекламы включен
    Блокировщик рекламы включен
    Наш сайт работает благодаря показу онлайн-рекламы нашим посетителям. Пожалуйста, поддержите нас, отключив свой Ad Blocker.