ТБИЛИСИ, 6 мая – Новости-Грузия. Родители детей с ахондроплазией объявили о завершении 19-дневной нон-стоп акции с требованием ввезти в страну единственное в мире лекарство – они дают время правительству Грузии на выполнение обещаний.
Почти три недели матери ночевали под стенами канцелярии правительства, почти каждый день в Тбилиси проходили шествия в поддержку детей с ахондроплазией.
Участники акции заявили, что достигли договоренности с властями, получив обещание, что будут предприняты конкретные шаги для внедрения препарата в Грузии.
Минздрав обещает завершить разработку протокола к концу мая, после чего должны начаться переговоры о закупке лекарства.
Родители детей заявили, что снова выйдут на акции, если увидят, что процесс затормозился.
Участники акции поблагодарили всех, кто их поддерживал все эти дни, отметив, что совместные усилия дали результат.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, при котором не растут конечности, деформируется позвоночник и череп, дети испытывают мучительные боли, многим приходится делать операции.
Средний рост взрослых людей с ахондроплазией – 120-130 см, но недавно в США и Европе одобрили лекарство вазоритид, которое обеспечивает рост. Оно настолько дорогое, что семьи с больными детьми могут рассчитывать только на господдержку.
Сейчас в Грузии 12 детей, которым может помочь вазоритид. На это нужно около 3 миллионов долларов в год.
Жители Грузии начали сами собирать деньги, за несколько дней получилось 40 тысяч лари. Участники акций призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья.
Источник: www.newsgeorgia.ge