©photo singularityhub.com
ТБИЛИСИ, 21 апреля – Новости-Грузия. Родители детей с редким генетическим заболеванием – ахондроплазия, продолжают попытки добиться от Минздрава закупить и завезти в Грузию единственное существующее в мире лекарство по госпрограмме.
Ахондроплазия – это разновидность карликовости, при которой у детей не растут конечности, в результате идет полная деформация, дети не только не растут, но и испытывают мучительные боли. Средний рост людей с ахондроплазией – 120-130 см.
Минувшей ночью родители детей вновь остались на акцию возле администрации правительства Грузии.
Накануне министр здравоохранения принял группу родителей и заявил, что лекарство новое, о нем пока мало информации. Зураб Азарашвили заявил, что дает слово, что лекарство будет закуплено в Грузии, если к сентябрю будут примеры закупок в странах ЕС.
Он сказал, что на этом этапе министерство готово финансировать другие потребности детей с диагнозом, такие как психологическая поддержка, физиотерапия, физические упражнения и так далее.
Речь идет о препарате возоритид, стоит оно настолько дорого, что вряд ли кто-то сможет его приобрести без помощи государства. Родители детей заявляют, что не могут ждать – лекарство действует, только пока у ребенка открыты зоны роста, и его эффективность с каждым годом падает.
Точная статистика по ахондроплазии в Грузии неизвестна. По неофициальным данным, на данный момент она у около 30 человек. Участники акций говорят, что детей, которым препарат еще может помочь, в Грузии сейчас от 12 до 16, у остальных зоны роста уже закрылись.
Семьи уже больше года безуспешно добиваются положительного ответа от Минздрава на закупку лекарства по госпрограмме. Они не верят заявлениям, что о лекарстве недостаточно информации и ссылаются на то, что препарат одобрен FDA ( Food and Drug Administration, FDA, USA) и Европейским агентством лекарственных средств.
На сегодня на 14:00 анонсирована акция возле Канцелярии. Родители детей просят граждан Грузии поддержать их.
Источник: www.newsgeorgia.ge