ТБИЛИСИ, 30 марта – Новости-Грузия. Заместитель министра здравоохранения Тамар Габуния заявила, что ведомству нужно время, чтобы изучить вопрос и принять решение об обеспечении лекарством детей с ахондроплазией.
Ахондроплазия – это редкое генетическое заболевание, разновидность карликовости, при которой у детей не растут конечности.
Родители детей с ахондроплозией больше года безуспешно добиваются положительного ответа от Минздрава на закупку лекарства по госпрограмме.
Речь идет о препарате возоритид, но в Грузии его нет. И стоит оно настолько дорого, что вряд ли кто-то сможет его приобрести без помощи государства. Ежегодный курс лечения обходится в около 200 тысяч евро.
Детей, которому препарат может помочь – в Грузии несколько десятков. Время играет решающее значение – с каждым годом жизни ребенка эффективность препарата падает.
Замминистра здравоохранения Габуния заявила в интервью “Имеди”, что “препарату предстоит пройти долгий путь, прежде чем он станет стандартным руководством для лечения”.
По ее словам, лечение редких заболеваний – приоритет Минздрава, и на это из бюджета в этом году выделено 30 миллионов лари. Но вазоритид – препарат новый, и необходимы дополнительные консультации на местном и международном уровне.
«Прилагаются максимальные усилия для того, чтобы жизненно важные и качественные лекарства были доступны детям. Последние несколько месяцев мы активно работали над новым лекарством специально от ахондроплазии.. в этом процессе вместе с нами участвует ВОЗ”, – сказала Габуния.
Одновременно офис Народного защитника сообщил, что по его просьбе в Минздраве будет создана рабочая группа, в которую войдут родителей детей с этим заболеванием – они будут привлечены к процессу разработки национальных руководств, протоколов и рекомендаций для лечения синдрома ахондроплазии.
Источник: www.newsgeorgia.ge